Strona główna Radio Olsztyn
Posłuchaj
Pogoda
Olsztyn
DZIŚ: 8 °C pogoda dziś
JUTRO: 11 °C pogoda jutro
Logowanie
 

Takich chorób jest kilka tysięcy. W sobotę obchodzono Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Fot. fotolia

Szacuje się, że około 75 procent chorób rzadkich dotyka dzieci. Dziś przypada Dzień Chorób Rzadkich. Szpital Dziecięcy w Olsztynie z tej okazji zorganizował sympozjum szkoleniowo-naukowe pt. „Rzadki znaczy silny”.

Biorą w nim udział eksperci, lekarze ale także rodzice i mali pacjenci. Jednym z prelegentów jest wybitny specjalista prof. dr hab. Rafał Płoski, kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Dyrektor Szpitala Dziecięcego w Olsztynie Krystyna Piskorz-Ogórek podkreśla, że wielu pacjentów z chorobami uznawanymi za rzadkie trafia właśnie do tego szpitala.

Dla wielu rodziców samo zdiagnozowanie choroby jest dużym wyzwaniem – mówi Zbigniew Kamiński z Giżycka, tata chorego Igora.

Choroby rzadkie nie są już wcale tak rzadko występujące, dlatego konieczne jest szerzenie wiedzy na ten temat – podkreśla koordynator do spraw rozwoju neurogenetyki Szpitala Dziecięcego w Olsztynie Małgorzata Pawłowicz.

00:00 / 00:00

Szacuje się, że istnieje prawie 6 tysięcy chorób rzadkich, jednak medycyna wciąż odkrywa nowe przypadki. Przyczyny wielu z nich do dzisiaj nie są znane. W Polsce za chorobę rzadką uznaje się taką, która dotyka nie więcej niż 5 na 10 tysięcy osób. Do rzadkich zalicza się też niemal wszystkie choroby uwarunkowane genetycznie.

Zdaniem ekspertów, obchodzony raz na 4 lata w roku przestępnym czyli 29 lutego, Światowy Dzień Chorób Rzadkich to okazja, by przypomnieć z jakimi problemami borykają się pacjenci.

Doktor Ewa Starostecka z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi mówi, że opisanych i udokumentowanych chorób rzadkich jest już kilka tysięcy. Z wieloma z nich lekarze nie stykają się ani razu podczas swojej pracy zawodowej. Brakuje też ośrodków specjalizujących się w tak skomplikowanej diagnostyce.

00:00 / 00:00

Doktor Ewa Starostecka dodaje, że pacjenci z rzadkimi chorobami mają ograniczone możliwości leczenia. Nie ma tylu badań i tylu leków, co w przypadku częściej występujących schorzeń.

Fot. Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie

 

Autor: IAR
Redakcja: J.Golon/B.Świerkowska-Chromy

ZOBACZ TAKŻE

Więcej w zdrowie, choroba, pacjent
W Elblągu chorzy z koronawirusem będą kierowani do szpitala miejskiego lub do Ostródy

Elblążanie, którzy podejrzewają, że mogą być zakażeni koronawirusem mogą być  kierowani  do szpitala w Ostródzie.  Informacji udziela Powiatowy Inspektor Sanitarny. Placówka ta,  decyzją wojewody warmińsko-mazurskiego, pozostaje...

Zamknij
/RadioOlsztyn
RadioOlsztynTV